Jornada do ceratocone

Crianças nascidas com síndrome de Down enfrentam muitos problemas de saúde, incluindo deficiência visual. De fato, estudos demonstraram que aproximadamente 5-30% das pessoas com síndrome de Down também são afetadas por ceratocone, embora seja considerada uma doença rara.

Ele é um dos que tem síndrome de Down e ceratocone.

Christopher, 26 anos, é imparável – ele competiu em vários tipos de triathlon e gosta de dançar, caminhar, nadar, jogar boliche, assistir a filmes da Disney e ler. Embora seus problemas de visão tenham desempenhado um papel importante em sua vida, foi apenas recentemente que Christopher e sua mãe, Mary, aprenderam sobre o ceratocone progressivo e o procedimento de reticulação iLink® aprovado pela FDA. Como parte do Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Down, Mary e Christopher esperam que a jornada de ceratocone de Christopher inspire outras famílias que possam estar passando por algo semelhante.

Entendendo o ceratocone
Certa manhã, quando Christopher e Mary estavam treinando para um triatlo, Mary notou que Christopher não conseguia ler as placas de trânsito bem na frente dele. A essa altura, Christopher usava óculos por causa do astigmatismo e foi diagnosticado com catarata. Os instintos maternais de Mary entram em ação e ela marca uma consulta com o médico. Blake Williamson através dos olhos de Williamson. Durante sua visita, Christopher foi diagnosticado com ceratocone progressivo em ambos os olhos. doutor. O ceratocone é comum na comunidade com síndrome de Down, explica Williamson e discute as opções de tratamento disponíveis.

Foi quando ele detalhou como o crosslinking e como o procedimento iLink® era o tratamento certo para Christopher ajudar a retardar ou interromper a progressão do ceratocone e preservar a visão. Mary e Christopher não queriam que sua visão continuasse a diminuir, então decidiram agendar sua cirurgia para depois de seu próximo triatlo.

Opções de Tratamento Confortáveis
Depois de competir no triatlo, Christopher foi submetido ao procedimento de reticulação iLink® aprovado pela FDA em seu olho esquerdo em julho de 2022 e no olho direito algumas semanas depois. Christopher se sentiu corajoso durante a cirurgia, pois sua mãe teve permissão para ficar com ele e ele trouxe seu bichinho de pelúcia Sully para apoiá-lo. Desde que recebeu o tratamento, Christopher voltou a fazer as coisas de que mais gosta com confiança. Ele continua a caminhar, dançar, nadar e cumprir sua agenda lotada. Na verdade, Christopher e Mary começaram a ler uma nova série de livros juntos, e Christopher foi convidado a ler em voz alta na sala de aula de sua antiga escola primária. Quanto a Marie, ela está feliz em ver o sucesso contínuo de seu filho e em saber sobre seu ceratocone e receber tratamento imediato.

espalhar a consciência

Após o diagnóstico de Christopher, Mary tornou-se apaixonada por aumentar a conscientização sobre o ceratocone progressivo entre os cuidadores comunitários com síndrome de Down e a importância do diagnóstico e tratamento precoces. Usando os recursos educacionais do Dr., Mary Williamson compartilhou informações sobre ceratocone com 64 pessoas, incluindo pais de crianças com síndrome de Down.

Muitos dos pais desse grupo nunca tinham ouvido falar de ceratocone, então vários fizeram exames para detectar a doença em seus filhos.

Graças aos esforços de Mary, pelo menos uma criança foi diagnosticada com ceratocone. Durante a jornada do ceratocone de seu filho, Mary percebeu que essa condição progressiva e ameaçadora da visão não era muito comentada na comunidade com síndrome de Down e ela queria mudar isso!

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Os resultados descritos neste site são baseados em dados coletados sobre a eficácia do tratamento de curto e médio prazo. Os resultados individuais não são garantidos e podem variar.

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